渐冻人体验疁城文化 嘉定文化志愿者助力陪同
6月23日，嘉定区文广局团委主办的“假如我能行走”渐冻人嘉定行成功举办，来自全市的9名渐冻症患者在志愿者的陪同下畅游嘉定，体验文化魅力。
上午9点半，9名渐冻人在家人的陪同下来到位于嘉定工业区的中国干细胞集团，了解了中国干细胞捐赠情况、储备情况以及脐带血造血干细胞制备流程，并参观了集团的血样实验室、血样收集室和脐血库等。
随后，渐冻人一行来到嘉定博物馆，参观了正在展出的磁州窑瓷器展，并从馆舍介绍、历史沿革、馆藏作品等方面了解了嘉定的发展，体验浓浓的疁城文化。家住浦东新区，87年出生的陆文强在8岁的时候患上了渐冻症，平时在家只有母亲的照顾和陪伴，今天能够出来走走看看，他感觉异常珍贵。陆文强激动地说：“出来的时候可以放松一下，跟大家都见见面，聊聊天，交流一下。因为平时都待在家里，只有这一天，大家聚一聚，跟病友交流一下非常开心。”
参观中大家看得认真、听得仔细。嘉定的历史、发展、人文底蕴也给渐冻症患者留下了深刻的印象。朱常青是中国神经肌病协会创始人，她也是一名渐冻症患者，一天的行程让她被嘉定的文化气息所深深打动：“刚刚看到了嘉定的历史，觉得嘉定是一个又有人才，又有历史的一个城市，我们感受到了嘉定的文化，而且人文的关怀都非常非常让我们感到温馨。”
在嘉定区广播电视台，渐冻人们走进演播室，依次踏上主播台，当了一回主持人，面对镜头，好奇的笑容写在大家的脸上。渐冻人蓉蓉会写诗歌，是位多才多艺的渐冻人病患，从小她就有一个主播梦，今天能够在镜头前圆梦，她特别开心。因为坐着轮椅，原本设定的摄像机镜头无法照顾到她的全景，广播电视台的工作人员见状，立刻贴心地将镜头角度放低，让蓉蓉以最完美的姿态播报了一次《嘉定新闻》。
在马陆葡萄主题公园，大家徜徉在葡萄藤架下，边听志愿者讲解葡萄种植、培育和发展的历程，边品尝多个品种的葡萄，在欢声笑语中大家结束了充实而有意义的一天。
在参观的过程中，区文广局团员志愿者推着轮椅一路陪同，上下车时也主动帮忙搀扶，有的男性病患由于体重关系，需要两个志愿者合力才能搬动下车，整个过程中志愿者们还要小心路面的坑洼处，发现有不平便及时提醒。参观时，志愿者们还充当讲解员，耐心地为大家介绍，默默地为此次活动提供服务保障。温馨的服务和周到细心的考虑，让渐冻症患者充满感激。渐冻症患者林炯拉着志愿者的手说：“没有你们这些爱心人士和志愿者的帮忙，我根本不能出来参观好的地方，真的是充实而有意义的一天。”
参加活动志愿者们表示，这些病患尽管无法行动，但他们的心却是那么的年轻、活跃，大家的笑容和对生活的美好期望也深深感染了自己，这是一种正能量的传递。
据了解，每年的6月21日是世界渐冻人日，今年活动的主题为“心温暖，爱解冻”爱心接力，放飞梦想，嘉定文广的志愿者通过让渐冻人走出家门，了解世界，也号召全社会进一步关爱渐冻人群体，给他们支持和鼓励。
来源：区文广局
